罕病基金會

罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款 100 萬日幣（約新台幣 21 萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。

衛福部 11 月將公告 11 種疾病納病主法臨床使用條件，並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說，病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權，但絕不等於安樂死。

病人自主權利法面面觀 8 - 6 病人自主權利法為期盼善終的罕病者開啟一扇窗，根據醫事司統計，目前共有漸凍人症、原發性肺動脈高壓等 11 項罕病申請納入適用。但須經專家會議審查，若有共識，最快 6 月公告。

罕見疾病病友因疾病因素在職場上求職難度高，為了讓病友能提前體驗職場生活，罕見疾病基金會今天帶著 9 名罕病兒到超商擔任一日店長，學習認識商品、貨物上架等工作。