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基因突變

全台唯一CLS罕病 8歲童愛比讚努力做最棒的自己

今年8歲的小寶(化名)罹患罕病 Coffin-Lowry 症候群,是全台灣唯一案例,幾乎沒有語言能力的他最愛比讚,小寶媽希望兒子開心,慢慢學會叫爸媽,在自己的時區做最棒的自己。罕病基金會今天下午舉辦第 20 屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,今年頒發 10 個獎項,共 453 名病友獲獎,包含 118 種病類,獎助總金額超過新台幣 320 萬元,創下歷年之最,小寶也是本屆得獎者之一。

癌友福音 多款抗癌新藥最快3月納健保給付

癌友福音,健保署今天宣布多款救命新藥,包括治療黑色素瘤的雙標靶藥物、三陰性乳癌的口服標靶藥,以及最新用於預防成人偏頭痛的單株抗體新藥,最快3月起納入健保給付。衛生福利部中央健康保險署上午發布新聞稿指出,健保署「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」日前通過多項新藥納入健保給付案和給付規定擴增案,包括治療黑色素瘤、三陰性乳癌、前列腺癌、多發性硬化症、偏頭痛等的新成分新藥納入給付,另有抗黴菌劑、用於抗藥性細菌治療的抗生素新藥等都納入給付。