妥瑞症孩童因大腦調節失衡，會眨眼、聳肩、發出怪聲等，求學、人際易遇困境。曾有一名學童因學業壓力太大，萌生輕生念頭，幸好家長在馬偕照護群組反映，讓醫師即時支援。
馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生今天表示，妥瑞氏症主要是受大腦尤其是基底核的中樞神經傳導物質失調所影響，常見的動作型症狀為眨眼、用力閉眼、聳肩、甩頭、扮鬼臉等。常見的聲語型症狀為清喉嚨、乾咳及發出怪聲等。
男孩發生妥瑞症機率為女孩的 3 至 5 倍，好發於 5 至 8 歲孩童。病童與家屬常被這些症狀困擾，嚴重影響身心健康及同儕相處。不過，臨床觀察，家長常會反映，小孩平常出現異狀才帶來看診，但到診間可能就變得正常。長時間的觀察或即時針對發病症狀診斷就很重要。
何啟生說，為了解病童平日表現及評估用藥情況，馬偕兒童醫院兒童神經科率先運用LINE＠官方帳號做為照護群組，有別於一般群組，此照護群組為家長和醫療團隊的一對一諮詢，不會有其他家長，沒有隱私外洩疑慮。
家長可利用照護群組詢問各種妥瑞氏症問題、用藥知識及可能的副作用，甚至在孩子有異常動作或行為時可以經由即時拍攝影片提供醫師評估。包括孩子的生活起居及就診等問題，醫療團隊也會利用下診的空檔時間盡快回覆，讓家長能快速了解情況，也讓團隊更能掌握孩子的狀況。
照護群組要靠醫護團隊熱血投入，何啟生指出，妥瑞氏症病童約有一半比例常伴隨注意力不集中過動、強迫性行為等共病症，雖然不至於緊急到致命，但仍會讓照顧者十分心急。透過這樣的互動，讓醫療「走出醫院、走進家庭」。
何啟生表示，曾有家長在群組反映，孩子因伴隨強迫症，對課業要求盡善盡美，如果沒達到標準，就會很洩氣，功課總做不完，老師的要求又很嚴格，孩子無法得到回饋，壓力大到承受不住，並透露想跳樓的輕生意念。
遇到這種緊急狀況，當家長反映，醫師就能即時給建議，並迅速安排兒童身心科醫師協助會診，盡量幫忙孩子緩解症狀。
此外，馬偕照護團隊也完成耶魯妥瑞氏症總體評量表程式，讓家長可在家就評估孩子動作、聲音及整體影響性等表現，也讓照護團隊即時了解，可給予用藥建議，有助改善相關症狀。
何啟生提醒，雖妥瑞氏症病童常見動作型症狀為眨眼睛或嘴角抽動，但若家長發現病童短期間內突發性的嘴角抽動又有流口水的問題，可能不是單純的妥瑞氏症表現，需就醫接受進一步相關檢查，以及早診斷是否有腦部疾病的可能性，多年前就有病童因此症狀被診斷為單純疱疹性腦炎的案例，如此才能即時掌握治療時機。
(中央社)
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