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聽醫生的話 血友病出血不止可預防

血友病之父沈銘鏡教授 芋傳媒攝

中重度血友病患者一旦受傷可能血流不止,造成不可逆關節損傷,臨床曾有患者每年出血超過 50 次仍不以為意。醫師今天說,預防性治療有助減少出血,但病人觀念、順從性有待提升。

4 月 17 日是世界血友病日,有「台灣血友病之父」之稱的教授沈銘鏡今天號召約 50 名病友齊聚台大醫院,呼籲大眾不應對血友病存有歧視,血友病患也應破除對疾病的迷思及恐懼,主動接受預防性治療,可如一般人擁有正常生活品質。

血友病是一種遺傳性的血液凝固異常疾病,台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添受訪時說,國內目前有 1300 名重度血友病患,他們一旦受傷或開刀就會血流不止,甚至有生命危險。因日常生活稍有碰撞,可能就會出血,經常引起肌肉關節的腫脹疼痛,加上出血造成的關節傷害不可逆,身體無法修復,最終會造成關節變形。

台灣血栓理事長彭慶添
芋傳媒攝

根據台灣血栓暨止血學會 2016 年的統計資料,台灣重度 A 型血友平均每年出血次數高達 13 次,高於國際研究建議每年 2 次以內的標準近 7 倍。

彭慶添指出,出血次數控制不下來主因是國內血友病患對疾病認知不夠清楚。因早期血友病治療只能輸全血,效果有限,病友對出血狀況習以為常。門診經驗上,每年出血次數多達 50 次以上的病患也有,他們多半已經「認命」,加上關節損害是不可逆,病友也會認為「治療沒意義」,不想浪費健保資源。

彭慶添表示,目前血友病治療已有大幅進展。過去是出血才治療,現在已改為定期注射固定劑量的凝血因子,維持體內凝血功能,防止自發性出血造成關節腫脹,一週約要打 2 至 3 次針。

但他說,仍有病友害怕打針、覺得麻煩,近年也有新的長效藥物讓打針的次數變少,可望提升病患治療意願。

病友柯先生是重度血友病患者,經治療及家人的支持,日常生活不受影響且與常人無異。他在分享時表示,血友病治療對生活常造成重大影響,但感謝媽媽的照顧和陪伴,讓他走過陰霾。

彭慶添說,中重度血友病友應接受預防性治療,預防性給藥能讓患者維持正常生活,跑步、運動都不是問題;且病患要對出血狀況保持警覺,隨時記錄,將每年出血次數控制在 2 次以內,避免出血壞了關節。

沈銘鏡在 1984 年於台大醫院成立全台第一間血友病醫療中心,全台目前已有 15 家血友病中心。彭慶添建議,病友應到血友病中心就診,能得到正確的治療建議跟衛教資訊,讓治療更有效益。(中央社)

芋傳媒攝
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