罕病

兒童紀實節目「海洋日記」記錄8個因海成長的台灣孩子故事，擅長海洋攝影的導演張皓然想藉節目提供孩子對海的遼闊想像，生命不再被侷限，還成功鼓舞罕病孩子向外活動。

保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有 1 萬 1317 人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等 11 類罕病即起納入病主法。

衛生福利部今天預告 11 種罕病將納病主法，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等，目前初估共有 1700 多人符合資格，最快 12 月上路。

奇美醫學中心今天舉辦父親節暨罕病照護宣導活動，帶著罕病女兒出席的父親許榮勝表示，今年聽到 8 歲女兒說，「自己就是爸爸最好的父親節禮物」，讓他與太太感到很窩心。

29 歲王小姐近幾個月多次因劇烈腹痛送急診，做遍各種檢查都找不出到底罹患什麼怪病，令她身心俱疲，直到有次發現尿液竟變成紫紅色，才終於確診罹患罕病「紫質症」。

衛福部日前開會討論將 11 種罕病納入病主法，但單是決定適用原則就令專家傷透腦筋，僅針對相對單純的「原發性肺高壓」、「囊性纖維化」訂出標準，其餘 9 種疾病有待進一步討論。

病人自主權利法面面觀 8 - 6 病人自主權利法為期盼善終的罕病者開啟一扇窗，根據醫事司統計，目前共有漸凍人症、原發性肺動脈高壓等 11 項罕病申請納入適用。但須經專家會議審查，若有共識，最快 6 月公告。

苗栗縣頭屋國中體育班三年級學生徐瑋佑，因罹患罕見疾病坐輪椅回到校園，參與國中階段最後一次校慶運動會，為不留遺憾，坐著輪椅跑完大隊接力最後一棒，全體師生為之動容。

桃園市民蘇秀珍，兒子在 8 歲時確診為罕病兒，自己也不幸罹癌，她不但樂觀面對，還積極協助更多同樣境遇的家庭，她今天接受市府表揚時呼籲，要勇於向外求助，善用社會資源。

台灣旅美球星王建民今天出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮，看到這些爸媽努力照顧罕見疾病小朋友，也讓他想起在棒球場上努力過程，跟打棒球一樣，要不斷付出，才能看到成果。