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受隔代教養及貧困所苦 顱顏病童就醫路難

圖片來源:中央社

4 歲小華有巨口症,兩側嘴角往旁延伸約 1 指寬,左眼眼角膜也破損,因隔代教養、缺就醫資訊,一直到 2 歲才縫合。顱顏裂的唯唯則是左眼球掉到顴骨,也受醫療補助才能安心治療。

羅慧夫顱顏基金會今天舉行記者會,邀請 3 名孩子「小華」「唯唯」和「小敏」,他們的爸媽早從生命缺席,由阿公、阿嬤一手帶大。因經濟受限,無形中扼殺顱顏患童生命的諸多可能,包含就醫費用昂貴、就醫交通費用、幼教費用等都有困難。

小華出生時才被發現有巨口症,這在顱顏患者中較為罕見。她的兩側嘴角往旁延伸約 1 指寬,喝奶進食成大問題。小華的母親無力撫養,把她託付給在山上種蕉的外公就失去音訊。因就醫資訊稀缺,一直等到 2 歲時,外公準備帶小華縫合嘴巴,才找到顱顏基金會幫忙。

當時小華只有 6 公斤,小小的身子躲在外公身後,不會講話,只會發出無意義的聲音,且走路步態也不穩,感覺單薄的身子風吹就倒。

羅慧夫顱顏基金會社工張豔秋表示,原本巨口症的孩子在 3 個月大時就能接受治療,但小華一直到 2 歲才有機會接受治療;且不僅巨口症,發展也比一般孩子延遲約半年,必須早療資源介入。

因小華外公務農、收入有限,本來很擔心就醫費用,但基金會協助支應,並轉介早療服務。現在小華的巨口症已被修復、外觀大抵恢復正常,走路、認知發展也漸上軌道,學會用單字表達語意,讓外公非常欣慰。

另一個孩子唯唯則是天生唇裂及左側臉骨缺損,左眼球掉到顴骨上且視網膜潰爛,外觀明顯跟一般小孩不同。別人刺眼的目光,總讓她不自在,也讓唯唯最討厭畫自畫像,「因為覺得自己不好看」。

父母也在唯唯的生命中缺席,是阿嬤一手將她帶大。阿嬤自身有僵直性脊椎炎,總忍著痛苦帶唯唯北上就醫、開刀,但唯唯的外觀修復必須長期追蹤,就醫時北高往返的交通費,成阿嬤的一大負擔,也幸好仰賴基金會的社會大眾捐款,才紓解阿嬤的經濟壓力。

羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說,台灣約有 3 萬名顱顏患者,包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、皮爾羅賓症、巨口症等。其中 15 % 至 20 % 家庭經濟困難,「日薪臨時工」或是「時薪制」的工作是貧困家庭長期仰賴的收入來源,每天工作 10 幾小時,才能勉強養家糊口,連生病都是奢侈,也影響顱顏患童的就醫權益。

羅慧夫顱顏基金會發起募款,募款金用途包括醫療、教育、心理修復,陪顱顏患童好好長大。

(新聞資料來源 : 中央社)

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